navzdory osudu
Odporúčanie z lekárskej správy: „... polohovať na brušku počas bdenia pod dozorom.“

Márne sa snažím presvedčiť naše odrastené bábätko, aby začalo spolupracovať a v tejto polohe držalo hlavičku.

Podľa všetkého by mu mal takýto dril pomôcť. Dieťa však nechce. Nevie. Nevládze. Urobí pár chabých pokusov, aby ukázalo dobrú vôľu, ale potom už prichádza frustrácia a hnev sprevádzaný plačom. Hlava padá na žinenku s nosom zaboreným do zeme. Ruky vystreľujú dozadu – nechápu, že ich miesto je úplne niekde inde. Gravitácia víťazí. Človiečik je pokorený sám sebou a svojou neschopnosťou ovládať vlastné telo. Krutá realita detskej mozgovej obrny.

Otáčam Klárku na chrbát a ona sa, zjavne vyčerpaná, pomaly upokojuje. Červeň sa jej stráca z tváre a všetky svaly sa postupne uvoľňujú. Znovu nadobudli istotu, že majú dosť styčných bodov, na ktoré sa dá spoľahnúť. Všetko je pod kontrolou.

Sedím tam a rozmýšľam, čo vlastne od svojho netypického dieťaťa chcem. Predstavujem si, že som v podobnej situácii: mám zviazané ruky a nohy, niekto ma hodí do vody a núti plávať. Snažím sa zo všetkých síl, ale topím sa. Aký je to stres? Šialený. A ja ho každý deň spôsobujem niekomu, koho milujem a položila by som zaň život. Šialené.

Už rok a pol sa boríme s dôsledkami nedomysleného pôrodu, ktorý pre našu dcéru nedopadol práve najlepšie. Prežila, to je pravda. Taktiež má brata-dvojča, ktorý je taký typický, ako sa len dá. No ona si to „odbečala“ za všetkých. Už rok a pol sa snažíme zháňať informácie, ako z toho von a nezblázniť sa.

Prvých dvanásť mesiacov je vraj najhorších. Človek, väčšinou matka, sa nestačí ani nadýchnuť a už krátko po šestonedelí obieha všemožných špecialistov. Každý má inú metódu na zisťovanie status quo. Dieťa snímajú, skenujú, točia vo vzduchu ako cesto na pizzu, merajú, vážia, držia za nohu dole hlavou,  klepkajú, porovnávajú, kontrolujú zrak, sluch, budia, keď chce spať a uspávajú, keď sa chce baviť. A nakoniec človeku, väčšinou matke, vručia kus papiera s verdiktom. Správu, z ktorej ju pichá v srdci od zúfalstva a duní v hlave od strachu. Stále dokola si omieľa novú desivú mantru: Čo len bude? Na odpovede je však sama.

Nikto sa neodváži stanoviť prognózu, a len veľmi málo je tých, čo dajú dostatok informácií. A tak zisťuje, kde sa dá. Bezútešnosť situácie sa pomaly mení pod vplyvom možností internetu, zahraničnej literatúry, sociálnych sietí a kontaktov so svetom. Postupne sa rozširujú aj obzory, dýcha sa o trochu voľnejšie a niekedy sa vynorí aj chabý zabudnutý úsmev.

Zrazu zisťujem, že naše československé fyzioterapeutické dedičstvo, hrdosť a pýcha, ktoré finančne zastrešujú všetky poisťovacie inštitúcie, je nám na „milú Jarmilu“. Naše dieťa zanovito odmieta napredovať podľa inštrukcií navrhnutých v dávnych dobách minulého tisícročia a naďalej si bojovne drží ruky v päsť aj s abdukovanými palčekmi.

Kvôli nedostatku vhodných poslucháčov sa pýtam sama seba: „To sa tu fakt za sedemdesiat rokov nič nepohlo? Prečo veselo ignorujeme výskum mozgu a neurovedy poslednej dekády? Naše deti si nezaslúžia viac? Preboha, a my chceme dobyť Mars?!“

Po deviatich mesiacoch sa na vlastnú žiadosť lúčime s vojtovkou, neskôr zamávame aj bobathovi, a vrháme sa do víru terapeutických alternatív.

Klárka má rok a pol a stále sa neotáča na bruško. Jej mozog je zviazaný tak, ako ja v nedávnej predstave. U typického dieťaťa sa schopnosť pretočiť sa prejaví niekedy medzi štvrtým a šiestym mesiacom života. „Sme pozadu!“ kričí rozum. „Ale čoby, ona to zvládne, len trpezlivosť,“ upokojuje srdce v nádeji, že to dcérke každým dňom zázračne „docvakne“.

Už šesť mesiacov cvičíme metódu podľa Moshého Feldenkraisa. (www.feldenkraisovametoda.cz/moshe-feldenkrais) Nebol to lekár, ale židovský inžinier a fyzik a navyše športovec. Venoval sa futbalu, džudu a jiu jitsu. Jeho systém cvičení dodnes pomáha deťom s obrnou prekonať svoje obmedzenia. Prišiel na to, že istým pohybom sa dá u človeka podporiť sebauvedomenie, pričom telo sa dokáže „namapovať“ do mozgu. Jeho žiačka, Anat Baniel (www.anatbanielmethod.com), ktorá žije v USA, pridala k súboru cvičení deväť základných princípov a vytvorila komplexnú terapeutickú metódu urečenú nielen pre fyzicky znevýhodnené deti, ale napríklad aj pre deti s autizmom, či športovcov a hudobníkov s opotrebovaným telom.

Po polroku práce sa Klárka začala otáčať o štvrť tela obomi smermi. Zatiaľ nedokáže prejsť až na bruško, ale v ľahu naboku už nie je v strese. Jej ruky už pri manipulácii nepohybujú nekoordinovane a márne sa nesnažia znovuzískať rovnováhu.  Zistila, kde má kolienka, a ako zdvihnúť nohy a zohnúť chrbátik, aby sa pohla.

Celé cvičenie prebieha v pokoji, pri úplnom sústredení sa terapeuta na klienta a na jeho pohyby. Klárka, ktorá musí byť uvoľnená, si niekedy aj pospí. Je úžasné vidieť, ako jej telíčko pracuje a jeden pohyb nadväzujúci na ďalší postupne vytvára ucelený vzorec. Až teraz prichádzam na to, aké môže byť zložité zdvihnúť ruku, vycentrovať si hlavu, aby bola v jednej osi s telom, dotknúť sa vlastných prstov na nohách.

Telo je pecka! A ten, kto s ním vie komunikovať, je pán. Mám sen, aby sme mali takých pánov celú armádu.

Barbara Lucká
Barbara Lucká
Som mama šiestich detí a manželka jedného skvelého muža
Ďalšie články
+
Reportáž písaná zo Sadu
„Nakon odgovarajuće preoperativne pripreme dana...
navzdory osudu
+
Navzdory osudu
Márne sa snažím presvedčiť naše odrastené...
+
Mám doma anjela
Sedemnásťročná matka rozprestrela azda po...
Jeden komentár
  • Odpovedať Saska Šuniová

    21. novembra 2018, 17:23

    Máte dieťa s DMO.Ja mám rovnakú diagnózu už 40 rokov.Ak chcete pošlem vám literatúru,ktorá by sa vám mohla v ďalšom živote hodiť.Týka sa možnosti liečby detí s DMO,ich vzdelávania a socialnej pomoci.Adresu mi nechajte na mojom emaili:saskasuniova@azet.sk ďakujem a prajem veľa síl a dobrých ľudí okolo seba

For security, use of Google's reCAPTCHA service is required which is subject to the Google Privacy Policy and Terms of Use.

I agree to these terms.